Дайджест №5

КОГДА В ДЕКАБРЕ 2013 года Мише был поставлен диагноз мышечная дистрофия Дюшенна, мы столкнулись с ситуацией, когда узнать что-то, помимо сухих фактов о том, что мальчики с этим заболеванием после 10 лет садятся в коляску, а в 18 умирают, было практически невозможно. Тогда мы решили, что сделаем сайт, чтобы родители, оказавшиеся в отчаянии после постановки диагноза, могли воспользоваться информационным ресурсом с человеческим лицом, который не повергал бы в уныние и не давил на жалость, а на котором была бы просто и понятно изложена важная и необходимая для них информация. 
Почему именно сайт? Тут всё просто. Сегодня интернет — основной источник, к которому обращаются за поиском информации. Это возможность охватить бóльшую аудиторию, донести необходимые знания. Естественно, нам потребовалось время, чтобы прийти в себя и получить опыт в том, каково это — воспитывать мальчика с мышечной дистрофией Дюшенна. Мы читали англоязычные сайты и пришли к мнению, что можем рассказать о заболевании иначе, нежели это сделано в русскоязычном интернете, и что наш опыт пригодится другим семьям. 
Мы также поняли, что формат личной истории в виде лонгрида идеально подходит для презентации информации, которую ищут родители мальчиков с дистрофией Дюшенна, оказавшиеся лицом к лицу с диагнозом: на одном ресурсе они могут получить контакты врачей, которые специализируются на этом заболевании в России, необходимые рекомендации о том, каким должен быть образ жизни с ребёнком, а также то, что мы считаем самым важным во всей этой истории, — возможность создать и распечатать «Паспорт пациента», чтобы мальчик всегда носил его с собой. В «Паспорте» указана информация о необходимых действиях для врачей в экстренном случае, а также рекомендации по ежедневной терапии для близких, например бабушек и дедушек, нянь, педагогов, чтобы у них не возникало вопросов, что и как нужно делать с ребёнком. Получается своеобразная памятка. 

Дело оставалось за малым — реализацией. Запустить сайт мы собирались в любом случае, но, конечно же, профессиональная консультация и поддержка не помешали бы. О том, что «Теплица социальных технологий» проводит хакатон RareCamp, посвящённый проектам, связанным с редкими заболеваниями (а именно к таким заболеваниям относится мышечная дистрофия Дюшенна), мы узнали из публикации на Facebook-странице Impact Hub Moscow (площадка, на которой проводился хакатон — прим.). Мы решили, что это может быть хорошим стартом для нашего сайта — к тому моменту у нас накопился опыт и появились знания. Мы отправили заявку организаторам и начали готовиться.¶

НАТАЛИЯ И АНАТОЛИЙ одними из первых подали заявку на участие в хакатоне RareCamp, который прошел накануне дня редких заболеваний — 29 февраля. Изначально проект назывался «Информационная поддержка семей с диагнозом мышечной дистрофии Дюшенна» и представлял собой весьма краткое описание. На самом хакатоне проекту удалось придать интересную и незаурядную форму, и в результате жюри присудили Red Balloons главный приз – 70 тыс. рублей на доработку проекта. Финансирование предоставила «Теплица социальных технологий». 
Идея проведения хакатона, посвящённого проектам в области редких заболеваний, появилась ещё в 2014 году, когда мы с журналисткой Инной Волковой обсуждали тематику возможных мероприятий и говорили о приложениях для онкобольных. Тогда Инна заметила: «Так на носу же день редких заболеваний (28/29 февраля) — вот тебе и тема», — и в 2014-м мы провели первый RareCamp. В этом году мы решили вновь прибегнуть к этому формату, и мне кажется, что получилось ещё лучше и интереснее. 
Ключевое слово в словосочетании «редкие заболевания» — «редкие». Это означает, что заболевшего ждёт дефицит не только врачей и медикаментов, но и, самое главное, информации о заболевании, сообществах пациентов, группах взаимной поддержки и т. д. Поэтому проекты-победители хакатона получают важнейшую возможность — создать информационные инструменты и провести медиа-кампании, которые помогают реально улучшить ситуацию, сделать людей счастливее и спасти жизни. 
При этом задача «Теплицы» — выбрать репрезентативное жюри из компетентных и честных специалистов, чей выбор базируется на четырёх основных критериях: важность проблемы, реализуемость проекта, прогресс, достигнутый за время проведения хакатона, и ценность технологического компонента.
Мы в «Теплице» планируем и в дальнейшем проводить такие мероприятия, следующее состоится ориентировочно в 2018 году. Попасть на RareCamp может каждый — регистрация открыта и бесплатна. ¶

RED BALLOONS — это в первую очередь личная, семейная, родительская история, и мы считаем, что то, что Наташа и Толя готовы ей делиться и на своём примере показывать, что такой диагноз не приговор и что можно и нужно что-то делать, — это невероятно круто. Поэтому после хакатона, где Денис был экспертом, а Маша — одним из членов жюри, наша команда не раздумывая предложила им помощь в работе над проектом на специальных условиях. 
Конечно, информированность о мышечной дистрофии Дюшенна за рубежом гораздо выше, чем в России, поэтому на Западе вокруг заболевания уже сложился определённый ассоциативный ряд — в частности символом международного дня мышечной дистрофии Дюшенна (Duchenne Awareness Day), который отмечается 7 сентября, стали красные воздушные шары. В этом смысле у «Верстака» сразу же появился яркий образ, вокруг которого мы и начали разрабатывать айдентику и непосредственно сайт проекта. 
Также для бюро это был первый полноценный лонгрид, поэтому нам было крайне важно представить продукт, который обеспечивает максимальное погружение в рассказываемую родителями Миши историю и при этом полезен каждому, кто ищет информацию о таком редком заболевании, как мышечная дистрофия Дюшенна. 
Идеальной находкой тут стал «Паспорт пациента», идея которого появилась у Наташи и Толи ещё до хакатона. Казалось бы, так просто скачать, заполнить и распечатать документ с максимумом необходимой информации. Но почему-то в России до сих пор не существовало ничего подобного. И самое интересное — «Паспорт» масштабируем, то есть его можно без особых трудностей «клонировать» под другие заболевания. 
А ещё Red Balloons стал для нас по-настоящему родным проектом, ведь в процессе работы над сайтом мы стали очень близки с Наташей, Толей и Мишей, просмотрели их семейный архив фотографий и узнали историю — нет, не заболевания, но очень дружной, крепкой, замечательной семьи. Немаловажную роль здесь сыграл и тот факт, что мы создавали сайт как раз в тот период, когда наши сооснователи Саша и Денис тоже стали родителями.¶

«ВЕРСТАК» — это любовь: ребята восприняли нашу историю близко к сердцу, вложили в него душу, поэтому получился такой результат. Это профессионалы, причём каждый занимается своим делом, у них очень чётко выстроен процесс взаимодействия с клиентом. Я почувствовала, что ко всем нашим пожеланиям прислушиваются, но при этом вопросы дизайна и вёрстки всегда оставались на стороне бюро — в этом деле мы могли полностью на них положиться. 
В итоге получился действительно уникальный продукт. Мы стали первыми из родителей, кто в таком виде поделился опытом воспитания особенного ребенка, предоставив необходимую информацию для тех, кто в ней остро нуждается, в удобном и доступном виде. Уверены, что это эффективно, потому что соавтор проекта — врач-невролог и физический терапевт Марина Комарова, которая также давно вынашивала идею о сборе и публикации наиболее полной информации об образе жизни семей, воспитывающих мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна. Теперь родители, особенно те, кто находится в начале пути, смогут найти необходимые знания в одном месте. 
Ещё одна важная задача с которой мы, на наш взгляд справились, — общая информированность о заболевании. Рассказывая личную историю, мы говорим и о признаках заболевания, которые подчас непросто связать именно с мышечной дистрофией Дюшенна. Поэтому чем больше людей узнают об этом, тем раньше могут быть поставлены диагнозы, применена поддерживающая терапия и спасены жизни. 
Мы планируем и в дальнейшем делиться своей историей, скорее всего в виде блога, и рассказывать об опыте жизни с Мишкой по мере его взросления. ¶